발달장애 아이를 돌보는 이들을 위한 필독서 발달장애 전문의가 30년 임상 경험을 토대로 쓴 전혀 새로운 접근 “‘친구와 사이좋게’라고 말해선 안 된다.” “‘적어도 이 정도쯤은’이라는 말은 NG.” “숙제는 백해무익하다.” “그레이란, 화이트가 아니라 희미한 블랙.” … ‘발달장애’ 아이가 있는 부모 입장에서 보면 기존 육아서와 전혀 다른 의외의 말이다. 저자 혼다 히데오 교수는 1988년에 정신과 의사로 일을 시작해서 30여 년에 걸친 풍부한 임상 경험을 쌓은 발달장애 전문가다. 유아기에 만나 아이를 아동기와 청소년기를 거쳐 성인이 될 때까지 지속적으로 상담해오고 있다. 현재 등교 거부나 가정 폭력, 우울, 불안 등 행동이나 정서에 문제가 있는 초, 중학생 진료를 담당하고 있다. 2022년 4월, NHK 스페셜에서 발달장애 자녀를 둔 부모의 불안과 걱정을 해소할 수 있는 연구 결과가 방송되었다. 이 책의 저자 혼다 히데오 교수가 20년간 추적 조사 끝에 ‘좋아하는 것’이 의욕을 높여 아이들의 사회 참여와 자립 생활에 좋은 영향을 미칠 수 있다는 사실을 밝혀낸 것이다. 이 연구 결과는 세계적으로 주목받고 있다. 이 책은 저자가 진료실에서 수많은 발달장애 아이를 만나면서 이것만큼은 부모에게 꼭 전하고 싶다는 내용만을 엄선해 담고 있다. 부모의 입장, 욕심, 계획을 일단 접어두고 아이의 입장에서 양육이 이루어져야 한다고 강조한다. 성장 속도가 다른 발달장애 아이를 주변 아이들과 비교하지 않고, 아이 각자의 속도로 자라게 해야 한다는 것이다. 꼭 기억해야 할, 아이가 성장하는 핵심 포인트는 3가지! ‘다수에 맞추지 않는다’, ‘평균에 맞추지 않는다’, ‘친구에 맞추지 않는다’. 이 책을 통해 저자의 새로운 관점과 제안을 알고 나면 발달장애 아이를 돌보는 방식이 달라지고, 자신감이 생길 것이다. ADHD, 자폐범주성장애, 학습장애 등 발달장애 아이를 둔 부모는 물론 어린이집, 유치원, 학교, 치료실, 의료 복지 관계자 등 발달장애 아이들과 만나는 모든 분에게 권한다. 초, 중학생 11명 중 1명이 앓고 있는 것으로 알려진 ‘발달장애’(2022년 12월 발표된 일본 문부과학성 자료). 우리나라도 한 학급당 최소 1명꼴로 진단을 받을 만큼 늘어나는 추세다. 모든 어른이 발달장애를 제대로 이해한다면 남들과 조금 다른 아이들도 행복한 일상을 살아갈 수 있을 것이다. 긍정감을 높이는 말 걸기 아이가 서툰 일이나 싫어하는 일을 하려 들지 않으면, 주변의 어른들이 ‘이 정도는 꾀부리지 말고 해야지’ 하고 말할 수도 있다. 그럴 때 강박적인 아이는 마지못해 붙잡고 해내기도 하지만, 아무리 해도 안 되는 아이도 있다. 발달장애 아이에게 본인의 노력만으로는 ‘이 정도쯤’이 불가능할 수도 있다. 달성하지 못했을 때 자신감을 잃어버리기도 한다. 저자는 발달장애 아이가 서툰 부분에 대해 압박을 받을 때는 전력을 다해 피하는 것이 좋다고 한다. 타인의 기준에 맞추어 무리하게 노력하는 데 시간을 쓰지 말고, 당당하게 도망치라고. 고통 받고 상처받으며 자신감을 잃기보다는, 서툰 일은 도움을 받고 잘하는 일이나 좋아하는 일은 활동의 폭을 넓혀가는 쪽이 훨씬 의미가 있다. 그래야 더 많은 걸 배울 수 있다.

발달장애 아이에게 ‘친구와 사이좋게’ 지내라고 말해서는 안 됩니다. 발달장애 아이 중에는 부모가 ‘친구와 사이좋게’ 지내라고 말하면, ‘꼭 사이좋게 지내야 한다’는 강박감이 생겨서, 무엇을 하든 백번 양보하면서 상대에게 자신을 맞추려 드는 아이가 있습니다. 관심도 없는 활동이나, 서툴고 잘 못하는 분야에도 친구와 사이좋게 지내기 위해 자신이 참아야 한다고 생각하며 과잉 적응하는 아이가 나오게 됩니다. 그러면 아이에게 스트레스가 쌓이게 됩니다. 〈2장 발달장애를 제대로 이해하려면 _ ‘친구와 사이좋게’라고 말해서는 안 된다. p.58〉 중에서 매일 부모와 자녀 사이의 여러 문제를 상담하다 보면, 자녀를 지나치게 꾸짖게 되어 고민인 부모로부터 ‘내 아이라서 내버려둘 수가 없다’는 이야기를 자주 듣습니다. 그럴 때 저는 ‘한번 친척의 자녀를 돌보는 셈 치고 꾸짖어보면 좋습니다’라고 말합니다. 〈3장 발달장애 아이에겐 칭찬·꾸중도 달라야 한다 _ ‘친척 아이를 돌보고 있다’고 생각한다. p.95〉 중에서 아이가 공부와 일상생활을 유지하는 데 필요한 일 모두를 힘들어하고, 한 번에 양쪽 과제를 해내기 어려운 경우, 이 2가지를 저울질해 공부를 택해서는 안 됩니다. 왜냐하면 공부는 본인이 하고 싶은 분야를 찾으면 언제라도 시작할 수 있지만, 일상생활에 관한 것들은 뒤로 미룰수록 힘들어지기 때문입니다. 〈4장 발달장애 아이로 산다는 것-상황별 포인트 _ 가능하면 유아기부터 일상생활법을 가르쳐야 한다. p.133〉 중에서 차례 1장 발달장애 아이 키울 때 생각해야 할 8가지 Q1 작은 딸기를 따버린 아이, 어떻게 말해야 할까? Q2 전등 스위치를 계속 껐다 켰다 하는 아이, 어떻게 말해야 할까? Q3 자꾸만 돌을 주워 모으는 아이, 어떻게 말해야 할까? Q4 자꾸 물건을 잃어버리는 아이, 어떻게 대응해야 할까? Q5 집단 놀이에 끼지 않으려는 아이, 어떻게 해야 할까? Q6 옷 입기를 힘들어하는 아이, 어떻게 해야 할까? Q7 혼자 급식을 먼저 먹어버리는 아이, 어떻게 해야 할까? Q8 공부가 힘들고 숙제에 시간이 걸리는 아이, 해결책은? 2장 발달장애를 제대로 이해하려면 ‘발달장애’, 몇 가지 장애의 총칭 질병이라기보다는 ‘소수자 종족’ 미디어에 등장하는 발달장애의 위화감 발달장애를 정말로 ‘장애’라고 할 수 있을까? #그레이란, 화이트가 아니라 희미한 블랙 《미운 오리 새끼》의 백조처럼 ‘사회적 카무플라주 행동’을 하는 사람들 그레이 아이는 그레이 성인으로 자라면 된다 발달장애 아이를 잘 키우는 포인트 3가지 ‘어떤 성인이 되는가’는 부모의 육아로 달라진다 3장 발달장애 아이에겐 칭찬·꾸중도 달라야 한다 ● 발달장애 아이의 칭찬법 : 키워드는 ‘속마음’ 아이의 ‘좋아하는 마음’을 알아줄 수 있을까? AS와 ADH의 특성이 있는 아이 칭찬법 칭찬 포인트 ‘속셈 없이 칭찬할 수 있는가’ ‘아이가 하고 싶은 것’과 ‘부모가 시키고 싶은 것’은 다르다 ● 발달장애 아이의 꾸중법 : 키워드는 ‘진심’ ‘꾸중’에는 크게 3종류가 있다’ ‘별도의 문맥’으로 행동 개선법을 가르친다 꾸중 포인트 ‘부모의 진심이 시험대에 오른다’ ‘칭찬·꾸중’에서 ‘칭찬·칭찬 안 하기’로 능력 부족은 꾸짖으면 안 된다 비고츠키의 ‘근접발달영역’ 4장 발달장애 아이로 산다는 것 - 상황별 포인트 서툰 일은 ‘억지로’ 안 해도 된다 ‘자기만의 방식’은 어떻게 익힐까? 공부와 일상생활 중 어느 쪽이 더 중요할까? ● 전편 : 생활 스킬 편 상황별 포인트 ① 몸단장 상황별 포인트 ② 식사 상황별 포인트 ③ 집안일 돕기 상황별 포인트 ④ 정리 정돈 상황별 포인트 ⑤ 분실물(소지품 관리) 상황별 포인트 ⑥ 약속(일정 관리) 상황별 포인트 ⑦ 용돈(돈 관리) 상황별 포인트 ⑧ 수면 부족(건강 관리) 상황별 포인트 ⑨ 매너 ● 후편 : 대인 관계·공부·학교 편 상황별 포인트 ⑩ 대인 관계 상황별 포인트 ⑪ 놀이·취미 상황별 포인트 ⑫ 게임 상황별 포인트 ⑬ 스마트폰 상황별 포인트 ⑭ 숙제 상황별 포인트 ⑮ 공부 상황별 포인트 ？ 독서 상황별 포인트 ？ 운동 상황별 포인트 ？ 배우기 상황별 포인트 ？ 등교 거부 상황별 포인트 ？ 왕따 5장 아이가 행복해지는 발달장애 육아법 ‘아이가 즐기고 있는가’를 생각한다 학교 교육도 무리하지 않는 것이 좋다 부모가 생각하는 ‘잘못된 인클루시브 교육’ 아이의 강점을 바탕으로 키운다 ‘조기 발견·조기 브레이크’가 중요하다 속도를 조절하면 부모도 아이도 편안해진다 특성은 그대로지만 생활의 질이 향상된다