■ 정신분석학자의 눈에 비친 편견에 사로잡힌 우리들의 일그러진 민낯 이 책은 장애아 탄생의 현장인 병원을 시작으로 의료진은 물론 장애 관련 종사자와 장애 가족, 나아가 사회구성원 모두에게 깊이 뿌리내린 장애에 대한 부조리한 의식흐름을 정신분석학 기반 위에서 서술하고 있다. 정신분석학자로 20여 년 동안 장애아와 그 가족들 곁에서 그들을 지원해온 저자 시몬느 소스는 이 책을 통해 우리 사회를 향해 장애인들이 제기하는 문제들을 대면하도록 이끌며, 장애에 대해 다른 시각을 갖도록 재촉하고 있다. 나아가 이 사회의 장애에 대한 편견의 뿌리를 분석하고, 편견에 맞서 장애 인권을 주장한다. 남을 죽이는 시선이 있다. 남을 가두는 말이 있다. 무관심을 드러내는 사회적 행동이 있다. 휠체어가 다닐 수 있도록 도시를 정비하지 않는 것, 장애인에게 일자리를 보장하지 않는 것, 장애아들을 위한 돌봄시설보다 장애예방과 장애인들의 불임수술에 재정과 노력을 쏟아붓는 것이 모두 무관심을 드러내는 사회적 행동이다. 선의를 가장한 미움도 있다. 장애인들을 보호한다는 미명 아래 가두고 수동적인 처지에서 벗어나지 못하게 만드는 사람들과 이들에게 동조하는 사회다. 정신적 차원에서는 주체의 지위를 빼앗고, 정치적 차원에서는 권리를 요구할 방법을 빼앗아버린다. 장애인은 단지 소극적인 희생양, 동정의 대상, 인지하고 행동하는 모든 수단을 빼앗긴 존재가 된다. 그렇게 되면 장애인과 그 가족들은 불행한 운명의 희생자가 될 수밖에 없다. 자기 삶을 적극적으로 개척하지 못해 자신이 살아온 날들의 의미를 발견할 수 없게 된다. ■ 더불어 살아가기 위한 ‘있는 그대로’의 시선, 너와 내가 다르지 않다는 ‘존엄의 시선’이 중요함을 깨닫게 하는 소중한 책 저자는 모든 인간은 다르면서 닮아있다고 강조한다. 따라서 장애에 대한 ‘다름’의 시선을 ‘닮음’의 시선으로 변화시켜야 한다고 역설한다. 사람들은 장애를 바라보며 자신의 온전함에 안심하고 상호연계성을 부정하기 때문에 ‘닮음’의 시선보다 ‘다름’의 시선을 선택하고, 결국 이러한 시선이 장애인을 사회에서 분리시키거나 소외시키는 현상을 만들어낸다고 분석한다. 아직도 장애를 가진 사람들과 함께 살아가는 것을 거부하고 있는 이 시대에 저자의 통찰이 매우 반갑다. 《시선의 폭력》은 더불어 살아가기 위한 ‘있는 그대로’의 시선, 너와 내가 다르지 않다는 ‘존엄의 시선’이 중요함을 깨닫게 하는 소중한 책이다. _조문순(장애우권익문제연구소 장애인인권침해예방센터 센터장) 자신이 누구인지 말할 수 있는 사람은 행복하다. 자기가 어떤 사람이고. 어디에서 왔고, 어디로 가고 있는지 알고 있기 때문이다. 적어도 자신이 알고 있다고 확신하기 때문이다. 이런 사람은 정체성도 확고하다. 자기 부모, 자기 나라, 자기 모국어를 알고 있다. 선조에게 받았던 것들을 후손에게 물려준다. 가계의 흐름에 어떤 단절도 없다. 확신에 차서 그리는 자신의 얼굴은 어느 한 부분의 일그러짐도 없이 반듯하다. 하지만 이것이 인간적인 모습일까? 그렇다면 복잡다단한 삶의 여정으로 인해 혼란 속에서 살아온 인간의 경험들은 어떻게 할 것인가? 자기 아버지를 모르는 사람, 모국어가 어떤 것인지도 모른 채 여러 언어를 사용하는 사람, 혼혈인 등등. 사람들은 이들에게 ‘정체성에 문제가 있다’고 말한다. 정체성에 문제가 없는 사람이 있을까? 정체성이란 늘 불확실하고 역설적이며 모순되고 복잡하다. 정체성은 살아가면서 겪게 되는 다양한 상황들과 대면하며 끊임없이 새롭게 검토된다. 그렇다고 한 사람의 정체성이 사회학적인 결정론이나 역사적인 우연성에 의해 결정될 수도 없다. 자아의 일부분은 이질적이며, 항상 이질적인 채로 남아있을 것이다. 인간 정신은 이질적인 영역들로 이루어져 있다. 인류의 이타성(異他性)을 이해하려면 인간의 이런 이질적인 특성을 인식해야 한다. 같은 것과 다른 것을 대립시키는 이분법의 함정에 빠지지 말자. 완전히 나와 똑같은 사람은 없다. 그렇다고 나와 근본적으로 무관한 사람도 없다. “오로지 하나의 인류가 있을 뿐이다.” 모든 인간은 유일하다. 유일성에 자리를 내어주자. 유일성은 같은 것과 다른 것의 범주로 설명할 수 없다. 그리고 유일성은 자신을 통합하게도 배제하게도 내버려두지 않는다. 각 개인의 유일함이 그가 이 세상에 속해있음을 설명해준다. 유일성이 보편성이다. [ 책속으로 추가 ] 거부와 과시 : 프리아포스 (본문 103~105쪽) 신화는 장애와 관련한 다양한 상징적 의미를 풍부하게 보여준다. 그리고 장애인의 성에 대해 느끼는 두려움 뒤에 무엇이 감춰져 있는지 확실하게 알게 해준다. 그리스신화에 나오는 프리아포스(Priapus)는 늘 존재하지만 대개는 숨겨져 있는 장애와 성생활 사이의 관계를 떠올리게 한다. 프리아포스는 그다지 지위가 높지 않은 신으로 신체적 기형을 가지고 있다. 그의 특징은 남근이 몸에 비해 엄청나게 크고 천박하고 추하다는 것이다. 조롱거리로 전락한 프리아포스의 이야기는 사람들에게 두려움과 웃음을 준다. 그리고 장애가 있는 몸으로 세상에 태어난 아이의 처지를 놀라울 정도로 정확하게 설명해준다. 프리아포스는 풍요와 포도주의 신 디오니소스와 미와 사랑의 여신 아프로디테 사이에서 태어났다. 프리아포스의 어머니인 아프로디테는 아기의 추한 모습을 견딜 수가 없었다. 아프로디테는 아이에게서 고개를 돌렸고, 아기를 내던져버렸다. 어머니에게 외면당한 아이는 일생을 비웃음과 조롱받을 일만 하고 살면서 어머니가 자신을 부끄러워하고 내버린 결과가 어떤 것인지 보여주었다. 프리아포스는 장애를 가진 아이의 운명을 상징한다. 결국 타고난 기형 그 자체가 존재가 되어버린 프리아포스는 자신을 매혹과 두려움의 대상으로 만드는 낙인, 자신의 명예를 더럽히는 낙인을 과시하는 것 말고는 달리 할 수 있는 것이 아무것도 없다. 장애아들에게서도 그런 식의 과시하는 행동을 볼 수 있다. 프리아포스처럼 자신의 장애를 드러내 보인다. 지체장애아들은 특별한 상황에서 평소보다 침을 더 많이 흘린다. 보통 때보다 더 어눌하게 말하고 일부러 바보 같은 행동을 해서 자신의 장애와 관련된 신체적 특징이 도드라져 보이게 한다. 프리아포스가 자기 어머니의 시선을 돌리게 만든 ‘지나치게 큰 부분’을 과시하며 살 수밖에 없는 운명이었던 것처럼, 장애가 자신의 정체성이 되어버린 아이는 마치 그렇게 하지 않으면 안 되는 것처럼 자신의 장애를 도드라지게 한다. 하지만 장애를 도드라지게 드러내는 순간, 수치심을 불러일으키고 관심을 끄는 장애를 과시한다고 비난받는다. 다운증후군인 여섯 살 이자벨은 붉은색과 푸른색 펠트펜으로 눈 화장을 한다. 다운증후군의 특징적 외모인 눈 모양을 가리려고 한 것일까, 아니면 더 눈에 띄게 하려고 한 것일까? 타인의 눈을 통해 ‘다르다’고 낙인찍힌 장애아들은 모순된 태도를 보여준다. 한편으로는 자신의 ‘다른’ 점을 가리려고 하고, 다른 한편으로는 자신의 ‘다른’ 점을 강조해서 보여주려고 한다. 인간의 개념을 묻다 (본문 151~152쪽) 윤리적인 질문을 하게 되면 행정과 입법을 담당하는 사람들과 장애아 가족 사이에 늘 의견이 엇갈리고 갈등이 생기기 마련이다. 사회는 표준에서 벗어난 구성원을 제거하려는 경향이 있다. 반면에 장애아 가족들은 아이를 있는 그대로 받아들이고 인정해달라고 요구한다. 서로의 의견이 상반돼 합일점을 찾기 힘든 문제가 생긴다. 또 하나, 이런 윤리적인 물음에 장애인들의 목소리가 거의 들리지 않는다는 문제다. 장애인들은 새로운 의학기술들을 어떻게 생각할까? “그런 아이는 세상에 없어야 해.” 이 말은 장애인에게 “너는 태어나지 말았어야 했어.”로 들린다. 이런 소리를 들으면서 어떻게 살아갈 수 있을까? 장애인이 없어야 한다는 생각에는 장애인이라는 존재가 철저하게 무시되고 있다. 장애문제는 인간의 권리라는 윤리를 바탕에 두고 있다. 하지만 장애가 정확한 인간의 개념을 묻고 있다는 역설이 이 문제의 쟁점이라고 볼 수 있다. 어떤 인간을 말하는 것일까? 무엇에 대한 권리인가? 장애는 그동안 당연하게 받아들인 명백한 개념에 다시 문제를 제기한다. 인간의 권리는 타인에 대한 존중을 목표로 삼고 있다. 그런데 역설적이게도 인간의 권리가 타인을 파괴하는 결과에 이르게 된 것이다. 그 타인이 정말로 너무 낯선 타인이라서, 그리고 그 타인이 다른 타인들을 방해하는 존재라서 말이다. 사람들은 타인의 ‘다름’을 어느 정도까지 받아들일 수 있을까? 생명윤리는 모든 형태의 악과 고통을 없애는 것을 목표로 삼고 있다. 그런데 장애는 악과 고통을 구체적으로 드러낸다. 어떻게 그 둘을 화해시킬 수 있을까? 장애아들을 없애서 악을 뿌리 뽑아야 할까? 그게 아니라면 이들을 인간으로 받아들이고 존중하고 보호해야 한다. 그리고 장애아들을 받아들이고 보살필 수 있는 확실한 조건들도 갖추어야 한다.

장애 인권 헌장 / 프롤로그 아무도 돌아보지 않는다 6 말문이 막히다 〈모욕적인 말을 들어야 하는 사람들〉 15 ‘주변의 수런거림만 들려오는 깊은 침묵의 구렁’ㅣ가슴에 새겨지는 말들 진실을 어떻게 알려야 할까?ㅣ모든 진실을 알려야 할까?ㅣ천국과 지옥 사이 이런 일이 나한테 일어날 리 없어 〈충격에 휩싸인 부모들〉 29 돌이 된 사람들ㅣ정신적 외상ㅣ현재가 과거를 다시 현실로 끌어들이다 애도의식ㅣ마음에 남은 흉터 “나는 다운증후군인데, 너는?” 〈소외감, 정체성, 이타성〉 51 시선의 폭력ㅣ‘다름’의 정체성ㅣ상실의 슬픔을 겪는 아이들 “나는 장애인이 아니에요!”ㅣ흔들리는 정체성 “왜 그래요?” 〈아이들 머릿속에 맴도는 의구심〉 67 질문을 멈추지 않는 아이들ㅣ형제자매들도 불안하다ㅣ대답을 회피하는 어른들 근원의 수수께끼 〈죄의식, 인과관계, 망상〉 79 인과관계 추적하기ㅣ죄책감과 죄의식ㅣ“장애에 걸렸다?” 혐오와 유혹 〈장애와 성〉 91 불편한 이야기ㅣ아이의 성 정체성ㅣ영원한 아이ㅣ금지된 출산 거부와 과시 : 프리아포스ㅣ화가 툴루즈 로트레크ㅣ혐오스럽거나 매혹적이거나 배척 〈남과 닮을 권리〉 111 위험은 ‘닮음’에 있다ㅣ소외와 통합의 역설ㅣ‘다른 사람과 같지 않은’ 혼자? 내가 그를 죽이거나 내가 나를 죽이거나 〈온갖 형태의 살해〉 123 살해의 욕망ㅣ환상과 현실 사이에서ㅣ증오가 연민이 될 때 입을 다물다ㅣ군중 속의 고독 당신은 선택할 수 있다 〈윤리적 문제들〉 143 충분한 시간이 필요하다ㅣ새로운 의학기술ㅣ인간의 개념을 묻다ㅣ불가능한 선택 에필로그 모든 인간은 유일하다 156

장애를 대하는 사회적 시선들 (본문 9~10쪽) 장애는 충격이다. 특히 어린아이의 장애는 견디기 힘들 만큼 충격적이다. 그래서 장애가 있는 어린아이와 마주치면 일단 시선을 피하게 된다. 사람들은 어린아이의 장애에 대해서는 말을 아낀다. 심지어 얼마 전까지만 해도 가족은 장애아를 이웃이 모르게 숨겼다. 장애는 용기를 잃게 한다. 생물학적으로 타고났다는 것은 결과를 돌이킬 수 없다는 뜻이다. 장애는 회복이 불가능하다는 특성 때문에 치료를 통해 나을 수 있다는 희망을 완전히 버리라고 강요하는 것이나 다름없다. 장애아를 보고 있으면 마음이 편치 않다. 눈이 보이지 않는 아이, 귀가 들리지 않는 아이, 자기 몸을 마음대로 움직이지 못하는 아이들. 이런 아이들을 만나면 사람들은 당황한다. 게다가 장애아와 함께 있으면 평소 사용하던 의사소통 방식이 혼란에 빠지고 만다. 그 아이에게 어떤 방식으로 다가가야 할지 모르기 때문이다. 하지만 무엇보다도 장애는 두려움을 준다. 장애를 생각하면 기이한 이미지가 떠오르기 때문이다. 사람들은 누구나 완벽한 아이를 꿈꾼다. 하지만 장애아는 사람들이 상상해오던 어린이의 이상적인 이미지, 행복한 아이의 이미지를 깨뜨린다. 그렇기 때문에 두려움을 느낀다. 아이 때문에 느끼게 되는 우울한 감정들이 두렵고, 아이를 보면서 생기는 적대감이 두렵고, 아이처럼 될까 봐 두렵다. 장애아들은 마치 깨진 거울을 보는 것처럼 외면하고 싶은 인간 내면에 있는 ‘이상함’을 드러내 보여주기 때문이다. 시선의 폭력 (본문 54~55쪽) 영국의 정신분석학자 위니콧Winnicott은 인격을 형성할 때 어머니의 시선이 중요한 역할을 한다는 사실을 밝혀냈다. 위니콧은 어머니의 표정이 아이에게 거울보다 먼저 거울의 역할을 한다고 말한다. 자신의 논문 〈가족과 어머니의 거울역할〉에서 위니콧은 “어머니의 얼굴을 향해 눈길을 돌렸을 때 아이는 무엇을 볼까? 보통 아이가 보는 것은 자기 자신이다. 다시 말하면 어머니는 아이를 바라보고, 어머니의 얼굴에 나타나는 것은 어머니가 본 것과 직접적으로 관련이 있다.”고 설명한다. 그러므로 아이는 어머니의 눈이라는 아주 특별한 거울 속에서 자신의 모습뿐만 아니라 자신을 바라보는 어머니의 감정도 본다. 자신을 바라보면서 어머니의 기분이 어떻게 변하는지, 자신이 어머니에게 어떤 존재인지를 보는 것이다. 그렇다면 장애아들은 어떨까? 당황스러워하고, 우울하고, 자신을 피하는듯한 어머니의 눈빛을 보게 되지 않을까? 시선 때문에 마음의 상처를 받는 경험은 실제로 삶에서 중요한 역할을 한다. 모든 장애인들이 시선 때문에 받은 상처를 이야기한다. 자신을 탐색하듯 살피거나 외면하는 시선은 견디기 힘들다. 신체장애가 있는 사춘기 소녀는 집 밖에 나가지 않고 인터넷을 하면서 주말을 보내는 이유를 이렇게 말했다. “사람들은 나를 쳐다보지 않는척해요. 하지만 나는 슬그머니 다른 곳으로 눈을 돌리는 걸 보죠. 가끔은 나를 빤히 쳐다보는 사람도 있어요.” 너무 빤히 쳐다보는 시선은 저질스러운 호기심을 내보인다. 눈길을 주지 않는 행동은 거부를 의미한다. 시선이 소녀의 모든 것을 압도하고, 소녀는 타인의 시선에 의존하게 되면서 크게 흔들린다. 금지된 출산 (본문 101쪽) 지난 몇 년 동안 사회적 인식이 많이 바뀌어 장애인의 성 정체성이 받아들여지고 있다고는 해도 여전히 장애와 성을 연관 짓기를 끔찍하게 생각하는 경향이 있다. 장애와 성을 연관 지으면 부모는 견딜 수 없는 이미지와 대면하게 되고, 전문가들은 대단히 미묘한 윤리적 문제와 맞닥뜨리게 된다. 예를 들어 다운증후군 청소년이나 어른이 아이를 갖고 싶어 한다면 어떤 태도를 취해야 할까? 피임을 강요하는 것은 장애를 가진 당사자에게 심각한 상처를 주게 되고, 부모나 의사에게는 복잡한 심리적 파장을 일으킨다. 다운증후군 여성에게 유전될 위험이 있으니 아이를 가지면 안 된다고 말하는 것은 어떤 의미일까? 한편으로는 그 여성도 태어나지 말았어야 하는 존재이기 때문에 아이를 갖지 말아야 한다는 말이고, 다른 한편으로는 그 여성은 부모가 될 수 없는 존재라는 말이다.