괴짜 혹은 천재란 이분법을 벗어던지고 한 명의 고유한 아스퍼거인을 이해하기 “한 발은 안에 그리고 한 발은 밖에 그게 바로 아스퍼거 증후군 아이들. 난 다른 아이들과 비슷해 보이지. 하지만 작은 차이들이 날 거칠게 해.” -아스퍼거 증후군을 지닌 아이가 쓴 시 중 이 책은 아스퍼거 증후군을 가진 아이들의 특징을 진단하고, 보호자와 교육자가 일상에서 이들의 민감한 감각에 대처하거나 언어 능력을 향상할 수 있는 전략을 8장에 걸쳐 제시한다. 진단(1장), 사회적 행동(2장), 언어(3장), 관심사와 기계적 행동(4장), 운동신경(5장), 인지(6장), 감각(7장)이다. 마지막 8장에서는 평소 이 증후군과 관련하여 자주 하는 23가지 질문을 선별해 실었다. 아스퍼거 증후군이 유전일 가능성이 있는지, 주의력 결핍장애를 비롯해 다른 장애를 동반하는지, 고기능 자폐증과는 어떤 차이가 있는지, 여자아이와 남자아이의 양상이 다른지, 이들에게는 어떤 직업이 어울리며 정부의 대책으로 어떤 게 필요한지, 평소 궁금해하거나 잘못 알고 있는 정보를 바로잡는다. 또한 부록에서는 참고서적과 함께 네 가지 진단기준서를 체크리스트로 실었다. 알버트 아인슈타인, 루트비히 비트겐슈타인, 빈센트 반 고흐, 빌 게이츠… 이 인물들의 공통점은 무엇일까? 과학과 예술 분야에서 선구적인 업적을 세웠다는 것 외에 모두 아스퍼거 증후군 증상을 보였다는 사실이다. 세상은 이들을 비롯해 아스퍼거 증후군을 가진 사람들의 천부적인 능력에만 주목한다. 하지만 이제 우리는 ‘천재’ 혹은 ‘괴짜’라는 이분법에서 벗어나 이들을 한 명 한 명의 고유한 아스퍼거인으로 받아들여야 한다. 이들의 언어 능력과 사회적 소통 능력을 높여줄 이 책은 아스퍼거 증후군 지침서의 고전으로 자리 잡을 것이다.

추천의 글 6 들어가며 8 1. 진단 ㆍ단계별 진단 24 1단계: 평가등급표 | 2단계: 진단평가 ㆍ진단에 이르는 여섯 가지 경로 35 유아기에 자폐적 속성을 보일 때 | 입학하고 나서 특징이 나타난 경우 | 다른 증후군의 징후가 보일 때 | 가족 중에 자폐증이나 아스퍼거 증후군이 있을 때 | 사춘기의 2차적인 정신장애 | 성인기에 이루어지는 진단평가 2. 사회적 행동 ㆍ진단기준 45 ㆍ놀이 48 ㆍ행동규범 51 ㆍ행동 개선을 위한 가정의 역할 57 ㆍ행동 개선을 위한 학교의 역할 60 ㆍ사회적 적응력을 기르는 모임 64 ㆍ우정 74 ㆍ눈맞춤 88 ㆍ감정 91 ㆍ감정 이해에 도움이 되는 방법 93 ㆍ감정 표현에 도움이 되는 방법 99 ★ 사회적 행동 방식을 습득하는 전략 106 3. 언어 ㆍ대화의 기법 112 ㆍ글자 그대로 이해하기 125 ㆍ단조로운 어조 130 ㆍ현학적인 말 133 ㆍ독특한 단어 사용 135 ㆍ떠오르는 생각 말하기 136 ㆍ청각 변별과 왜곡 138 ㆍ달변 141 ★ 언어능력 향상을 돕는 전략 144 4. 관심사와 기계적 행동 ㆍ진단기준 154 ㆍ과도한 관심 155 ㆍ과도한 관심에 대처하는 법 158 ㆍ기계적 행동 165 ★ 관심사와 기계적 행동에 대처하는 전략 169 5. 운동신경 ㆍ손상되는 능력 174 운동능력 | 공 다루는 기술 | 균형감각 | 손재주 | 글씨 쓰기 | 동작 조절 | 관절 | 리듬감 | 동작 모방하기 ㆍ연관된 동작장애 181 투렛 증후군 | 소뇌 기능 장애 | 긴장병과 파킨슨병 ★ 둔감한 운동신경을 끌어올리는 전략 186 6. 인지 ㆍ마음 이론 191 ㆍ기억력 196 ㆍ대안적 사고 197 ㆍ어휘력과 수 이해력 200 ㆍ상상력 205 ㆍ시각적 사고 210 ㆍ지능검사를 통한 능력 파악 213 ★ 인지를 향상시키는 전략 216 7. 감각 ㆍ청각 222 ㆍ촉각 228 ㆍ미각 232 ㆍ시각 233 ㆍ후각 235 ㆍ통증과 온도에 대한 반응 235 ㆍ공감각 236 ★ 민감한 감각에 대처하는 전략 238 8. 자주 하는 질문들 1. 유전일 가능성이 있는가? 243 2. 난산이나 임신 중의 문제가 원인인가? 245 3. 특정 뇌 부위의 기능이 이상한가? 246 4. 양육자가 원인을 제공했을 가능성이 있는가? 247 5. 다른 장애를 수반하는가? 248 6. 평범함과 특이함의 기준은 무엇인가? 249 7. 언어장애에 따른 2차적 양상인가? 250 8. 주의력 결핍장애를 동반하는가? 251 9. 정신분열증의 일종인가? 253 10. 고기능 자폐와 어떤 차이가 있는가? 257 11. 여자아이와 남자아이의 양상이 다른가? 258 12. 불안감을 줄이는 방법은 무엇인가? 262 13. 쉽게 우울해지는 경향이 있는가? 271 14. 분노와 두려움은 어떻게 조절하는가? 273 15. 사춘기에는 어떤 변화가 일어나는가? 280 16. 정상적인 인간관계를 형성할 수 있는가? 281 17. 범죄에 연루될 가능성이 더 높은가? 287 18. 정부 차원에서 어떤 대책이 필요한가? 289 19. 학교와 교사의 역할은 무엇인가? 293 20. 아스퍼거 증후군 진단 후 어떤 도움을 받을 수 있는가? 297 21. 주변 사람에게 어떻게 진단결과를 알릴 것인가? 299 22. 어떤 직업이 적합한가? 304 23. 이들의 미래는 어떠한가? 308 부록 315 참고문헌 333

아스퍼거 증후군을 지닌 이들은 보통 사람들과는 다르게 세상을 인지한다. 오히려 그들은 자신과 다른 사람들을 이상하게 생각하고 당황스러워한다. 왜 마음속 진심을 말하지 않는지? 진심이 아닌 말들은 왜 그렇게나 많이 하는지? 아무 쓸모없는 말들을 왜 그렇게 자주 하는지? 사람들은 어떻게 비명도 지르지 않고 빛, 소리, 냄새, 촉각 그리고 미각 같은 혼란스러운 감각을 참아낼 수 있는지? (…) 사람들은 왜 그토록 감정적으로 복잡한 관계를 맺고 있으며 그렇게 많은 사회적 신호를 주고받는지? 그리고 어떻게 그것들을 다 이해하는지? 왜 모든 사람을 똑같이 대하지 않는지? 결국 저 사람들은 아스퍼거 증후군을 지닌 우리에 비해 왜 그토록 불합리한지? (6쪽) 계산대 앞에서 줄서서 기다리는 동안 아스퍼거 증후군을 가진 10대 아이는 앞줄에 서 있는 사람을 가리키며 “저, 여자 덩치가 정말 크지 않나요!”라고 큰 소리로 말한다. 그러면 안 된다고 부모가 조용히 타이르면 “하지만 저 여자는 정말 크잖아요!”라고 목청을 높인다. 아이는 처음 그 말을 내뱉을 때 부모가 당황해하는 걸 알아차리지 못할 뿐 아니라, 자신이 두 번이나 그런 식으로 말함으로써 상대방이 어떤 기분을 느낄지 알아채지 못한다. 이 아이들은 자신들이 그 사람의 덩치에 대해 정확하게 표현했는데 사람들은 왜 동의하지 않는지 의아해할 뿐이다. (20쪽) 아이는 아마 뛰어난 기억력, 관심사를 다룰 때 나타나는 특출한 집중력, 문제를 푸는 독창적 방법을 가지고 있을 수 있다. 반면 학급의 다른 아이들이 매혹되는 활동들에 대해서는 동기부여나 관심이 부족할 수 있으며, 특별한 분야의 학습장애와 미숙한 운동신경을 가졌다는 평가를 받을 수도 있다. (…) 부모와 교사들은 평범하게 보이고 지능적인 면에서 별 문제가 없는 이 아이가 어떤 설 명할 수 없는 이유로 인해 또래 아이에게 기대하는 수준만큼의 이해력을 지니지 못하거나 다른 사람과의 사회적 관계를 형성하지 못한다는 사실을 알게 된다. (21쪽) 아스퍼거 증후군을 지닌 아이가 태어남으로써 부모의 사회생활, 대화 그리고 집안 분위기가 변화하기도 한다. 아이의 이상행동을 계속해서 설명하고 사과해야 하기 때문에 사회적인 접촉이 줄어들기도 한다. 아이의 참견이나 질문으로 인해 대화는 현학적이 되고 아이에 의해 주도되며, 아이의 스트레스를 줄여주기 위해 나머지 가족들은 경직되고 숨막히는 생활을 하게 된다. (…) 순수하게 그리고 조건 없이 도와주는 사람들이 극히 적다는 점에서 부모들의 상황은 점점 힘들어진다. (…) 이들이 가장 필요로 하는 것은 위로와 지지이다. (247-248쪽) 아스퍼거 증후군의 특징들은 투렛 증후군과 함께 뇌성마비, 신경섬유종증과 결절성 경화증을 지닌 이들에게도 발견된다. (…) 일단 아스퍼거 증후군 한 가지만 확인됐다면, 혹시 이 증후군과 연계된 다른 장애는 없는지 아이를 지속적으로 진단받게 하는 것이 바람직하다. (248쪽)