발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상 당신이 태어나서 열세 살이 되던 해, 누군가가 와서 이렇게 말한다면 어떨까? “너는 이제 네가 살던 가족들과 떨어져서 한 번도 가 본 적 없는 외딴곳에서, 한 번도 본 적 없는 사람들과 평생을 살아야 해. 그게 네 가족의 생각이고, 거절할 권리는 없어.” 이것은 장혜영 작가의 한 살 어린 여동생 장혜정 씨에게 일어났던 일이다. 그렇게 혜정씨는 무려 18년 동안을 시설에서 살았다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어 넘지 못한 채 말이다. 혜정 씨의 둘째 언니 장혜영 작가는 어느 순간 동생의 삶을 동생이 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨닫는다. 그때부터 동생이 시설에 살아야 하는 것에 의문을 갖기 시작했다. 그게 최선일까? 진짜로 동생을 위한 것일까? 우리 사회에서 함께 살아갈 수는 없을까? 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음, 결심했다. 시설에서 데리고 나오기로. 『어른이 되면』은 장혜영 작가가 발달장애인 동생 혜정 씨를 시설에서 데리고 나와 살게 된 400일 일상에 대한 이야기로 채운다.

책의 등장인물 1부 우리의 이야기도 세상에 필요해 우리는 장애인 가족입니다 | 좋은 언니가 되고 싶었어 | 어느 날, 동생이 사라졌다 | 장애인수용시설 밖으로 | ‘생각 많은 둘째 언니’ 유튜브로 세상과 소통하다 | 발달장애인 동생과 함께하는 시설 밖 생존 일기 2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다 원룸에서 투룸으로 | 처음으로 자기만의 방을 갖다 | 우리의 하루 | 이런 세상을 꿈꾼다 3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로 다시 학교로, 노들장애인야학 | 나는 발달장애인입니다 | 완전히 길을 잃다 | 제주여행, 삶의 기준을 생각하다| 새로운 발걸음, 음악 공부 4부 삶은 연결이다 돌봄에 대하여 | 활동보조서비스 신청한 날 | 친절한 차별주의자 | 누군가와 친구가 된 다는 것 | 우리는 함께 살아갈 수 있다 5부. 오늘 하루도, 충실하게 우리는 함께 걷고 있다 | 이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다 | 새로운 마지막 날 들 | 프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다 | 에필로그 이제 당신의 이야기가 궁금하다 부록1_ 다큐팀 인터뷰 부록2_생각 많은 둘째 언니 세바시 강연 원고 부록3_음원 CD 가사집

많은 사람들이 인정하고 싶지 않겠지만 이 세상에는 태어난 것만으로 자랑스러운 아이와 그렇지 않은 아이가 있다. 내가 네다섯 살이던 무렵, 지금은 돌아가신 시골의 외할머니는 마당에서 흙장난을 하는 동생 혜정이를 손가락으로 가리키며 엄마에게 “저것 죽이고 나도 죽으련다. 그러면 네가 조금은 행복하게 살지 않겠니.”라고 말했다. 장애에 대해 적절히 정보를 제공받지 못한 집에 장애를 가진 아이가 태어날 경우, 가정은 보호와 연민의 이름으로 차별과 학대가 자행되는 첫 번째 공간이다. 아무리 생각해봐도 혜정이는 죽어 마땅한 취급을 받을 정도로 나쁜 짓을 한 적이 없었다. 그럼에도 혜정이는 존재 자체로 우리 집에서 불행의 상징처럼 여겨졌다. -1장 “어린 시절” 중에서 장애인을 대할 때 필요한 것은 배려와 호의, 친절한 태도가 아니라 인간에 대한 예의이다. 많은 사람들은 비장애인을 대할 때는 당연하게 지키는 매너를 장애인 앞에 서면 지키지 않는다. 장애에 관해 꼬치꼬치 묻는 것은 기본이고 사적인 영역의 질문을 서슴없이 던지며 삶의 모든 면면을 장애와 연관 지어 해석하려 든다. 장애인의 일상은 늘 힘들고 불행한 것으로 여겨진다. 발달장애인의 경우는 멀쩡히 당사자를 옆에 두고서 바로 곁에 선 보호자를 동정하는 경우도 비일비재하다. 장애 당사자가 ‘아무것도 느끼지 못하는 사람’이라고 당연히 간주하는 것이다. 중요한 것은 그가 자신을 불행의 원흉처럼 지목하며 떠드는 남들의 이야기에 얼마큼 감정적으로 상처받는 ‘능력’이 있는지가 아니라 보편적인 인간에 대한 예의를 지키는 것이다. - 4부 “친절한 차별주의자” 중에서 장애 당사자, 그 부모와 비장애 형제자매, 사회복지서비스 종사자와 교육자, 연구자, 장애인권 활동가, 종교인, 공무원… 장애인과 비장애인이 어떻게 함께 어울려 살아갈 것인가를 고민한다는 점에서는 모두가 같았지만, 조금만 깊이 들어가면 정체성과 배경에 따라 사람들의 생각의 결이 무척 달랐다. 한 가지 확실한 점은 이 세상이 변화하기 위해서는 이렇게 생각이 다른 수많은 사람들이 서로 대화하고 협력하지 않으면 안 된다는 점이었다. - 5부 “프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다” 중에서 시설에 있을 때 혜정이는 정신과 약을 하루에 네 번 한 움큼씩 먹었다. 약만 먹으면 혜정이는 눈이 풀려서 꼬박꼬박 졸았다. 벌어진 입에서 침이 흘렀다. 시설에서는 혜정이의 ‘과잉행동’ 때문에 어쩔 수 없다고 했다. 혜정이와 처음으로 여행을 갔을 때, 그리고 처음으로 혜정이 손을 놓고 혼자서 걸어가는 뒷모습을 지켜보았을 때 깨달았다. 혜정이의 행동이 과잉된 게 아니라 시설 안의 세계가 한 인간을 담기에는 너무나 작고 비좁았다는 것을. - 5부 “우리는 함께 걷고 있다” 중에서