1. 안락사, 유전자조작, 성형수술, 임신중지, 의료데이터… 이게 다 의료윤리 문제라고요? - 일상에서 출발한 13가지 질문으로 만나는 청소년을 위한 의료윤리 의료 현장에 대한 구체적인 이해와 보건의료 문제에 대한 인문학적 통찰로 국내 의료윤리의 지평을 열고 대중화에 앞장서 온 의료윤리학자 김준혁이 청소년을 위한 책 《아픔에도 우선순위가 있나요?》를 펴냈다. ‘의료윤리’라는 말을 들으면 청소년들은 무엇을 떠올릴까? 히포크라테스, 슈바이처, 나이팅게일, 장기려처럼 의학의 역사에 뚜렷한 발자취를 남긴 의료인들의 이름을 떠올리는 이들이 있을 것이다. 의료윤리는 의료인의 것이고, 훌륭한 의사나 간호사가 되는 방법과 관련이 있을 거라고 짐작할 수도 있다. 이 역시 의료윤리의 한 축인 것은 맞지만, 이 책에서 청소년 독자들과 함께 생각해 보고자 하는 의료윤리는 환자와 가족을 위한 것이다. 살아가면서 환자가 되는 경험을 할 수밖에 없는, 바로 ‘우리 모두를 위한 의료윤리’ 이야기를 담고 있다. 《아픔에도 우선순위가 있나요?》는 ‘인간의 건강과 삶에 대한 윤리적 판단’을 위해 살펴야 할 의료윤리의 주요 주제를 청소년의 눈높이에 맞춰 차근차근 설명한다. 안락사, 유전자조작, 성형수술 등 의료를 둘러싼 익숙한 논쟁부터 임신중지, 백신 접종 선택권, 의료데이터, 의료광고처럼 최근 첨예한 사회적 논의를 불러일으키는 내용까지 두루 담았다. 청소년 신체 자기결정권, 다이어트, 성정체성 탐구 등 십 대들의 일상과 밀접하게 닿아 있는 문제 또한 다루고 있어 독자의 폭넓은 공감과 이해를 돕는다. 2. 의료를 둘러싼 익숙한 논쟁에서 최근 첨예한 사회적 논의를 불러일으키는 키워드까지 - 사회？철학적 주제를 다양하게 넘나드는 의료윤리의 주요 논쟁점을 살피며 사고의 폭을 확장하기 이 책은 ‘고통만 남았을 때 죽음을 선택할 수 있을까?’, ‘내 마음대로 눈이나 코를 성형해도 될까?’, ‘아이를 낳는 것은 누가 결정할까?’, ‘헬스 앱에 저장된 내 데이터는 어디로 갈까?’ 등 열세 가지의 구체적인 질문에서 출발한다. 각 질문은 친구들과 대화하다가, 가족들과 TV를 보다가, 유튜브에서 정보를 검색하다가 십 대들이 떠올릴 만한 고민과 궁금증을 담고 있다. 제가 좋아하는 문장을 팔에 타투로 새기고 싶어서 좋아하는 타투 아티스트 계정을 친구에게 보여 줬는데요. 친구는 자기도 부모님한테 슬쩍 이야기 꺼내 본 적이 있는데 절대 안 된다는 말만 들었다며, 저도 어차피 부모님이 뜯어말릴 거래요. 성형수술, 타투…… 원한다면 마음대로 해도 되는 거 아닌가요? - 〈내 마음대로 눈이나 코를 성형해도 될까?〉 중에서 저는 친구들에 비해 키가 작아요. 밥 잘 먹고 잠도 잘 자면 키가 큰다고들 하지만, 글쎄요. 할머니랑 할아버지, 엄마, 아빠 모두 키가 크지 않아서 나이를 먹어도 제 키가 엄청 클 것 같지는 않아요. 그런데 뉴스에서 유전자가위 기술을 봤어요. (…) 유전자가위 기술은 윤리적으로 문제라고 말하는 사람들도 있대요. 하지만 전 이해가 가지 않아요. 유전자가위 기술로 장애와 질병을 미리 고칠 수도 있을 텐데, 그럼 그게 더 윤리적인 거 아닐까요? - 〈유전자가위 기술로 원하는 모습으로 태어나는 세상, 좋지 않을까?〉 중에서 의료윤리란 의료적 상황에서 어떻게 결정하는 것이 좋고 옳은지를 생각하는 방식이다. 환자, 보호자, 의료인의 생각이 서로 다르거나 정당한 요구가 충돌할 때, 게다가 경제적？사회적으로 여러 사항을 함께 고려해야 하는 경우 답을 찾는 과정은 꽤 복잡할 수 있다. 저자 김준혁은 각 주제와 관련된 주요 논쟁점을 차분히 짚으며 상반된 입장들이 내세우는 근거는 무엇인지, 우리가 생각해 봐야 할 지점은 무엇인지를 설명한다. 우리 사회에서 의료와 관련해 형성된 문화가 어떤 역사적 맥락을 배경으로 하는지, 사회적으로 파장을 일으킨 보건의료 사건에서 참고할 만한 측면은 무엇인지를 소개하며 사안을 입체적으로 다루기에 청소년들이 생각의 폭을 확장하는 데 큰 도움이 된다. 또한 당위의 입장에서 독자를 설득하려 하기보다는 자신의 경험과 변화 역시 솔직히 털어놓으며 살뜰히 안내하기에 몸과 마음이 당면한 고민 앞에 균형 잡힌 시각을 찾기 어려운 십 대들에게도 도움이 될 것이다. 사실 이 이야기들은 제 이야기이기도 합니다. 대학교 졸업하고 다음 해에 병원에서 인턴 생활을 하면서 굶고 운동해서 20킬로 정도 감량을 했거든요. (…) 하지만 이 부정적 감정이 살을 뺀다고 해결되지는 않았어요. 당시 저에게 몸의 형태나 몸무게는 중요한 일이 아니었는데, 그것에 문제의 원인을 돌렸던 건 아닌지 생각해 봅니다. 이렇게 말할 수 있는 것은 내 모습이 ‘이렇다’, ‘저렇다’라는, 나 자신이 가졌던 기준이 사실 아무런 근거 없이 외부에서 설정된 것이었음을 이제야 알게 되었기 때문이겠지요. 물론 굶는 것, 마른 모습을 추구하는 것은 각자의 자유입니다. 하지만 그 전에 왜 그 모습이어야 하는지를 먼저 생각해 보면 좋겠어요. - 〈적게 먹어서라도 마른 몸이 되고 싶은 나, 이상한 걸까?〉 중에서 《아픔에도 우선순위가 있나요?》에서 다루는 내용들은 의학이나 인문계열 진로 희망자에게 참고가 됨은 물론 환자이자 누군가의 보호자로 살아가게 될 시민을 위한 필수 교양이다. 3. 양육자와 교사가 함께 읽고 한 걸음 더 나아가는 의료윤리 가이드 - 살아가며 환자 혹은 보호자가 되는 경험을 할 수밖에 없는 우리 모두가 함께 생각하는 시간 특히 최근 우리나라에서는 의료윤리 분야에서 청소년과 관련해 중요한 변화가 예상된다. 청소년 신체 자기결정권을 인정하지 않다가, 2020년 1월 이를 인정하는 판결이 나오면서 점차 변화가 예고되고 있다. 모야모야병으로 조영술을 받은 미성년 환자에게 시술 이후 부작용이 생겼는데, 병원이 보호자에게는 관련 부작용까지 다 설명했지만 환자 본인에게는 설명하지 않았다는 이유로 설명의무(충분한 설명에 의한 동의를 환자로부터 받았음을 의미하는 의료인의 법적 의무)위반 판결을 내린 판례가 있다. 게다가 2022년 코로나19 청소년 방역패스 집행정지 판결에서도 청소년 신체 자기결정권 보장이 그 이유로 제시되었다. 방역패스는 백신접종을 강제하는 정책인데, 이것이 청소년 신체 자기결정권을 침해하는 것이라고 법원이 확인한 것이다. 2022년을 기점으로 이후에는 청소년 신체 자기결정권이 중요하게 다루어질 것이라고 보는 근거다. 저자는 “청소년 또한 그에 맞는 준비를 할 필요가 있을 겁니다. 본인이 마주할 수 있는 의료적 상황은 어떤 것이 있는지, 어떤 고민이 생기는지, 선택을 위해 어떤 것들을 따져 보아야 하는지를 미리 생각해 볼 수 있을 때, 청소년도 의료적 결정 앞에서 좋은 선택을 내리는 주체가 될 수 있으리라고 생각합니다.”라고 말한다. 의료윤리와 관련된 문제들은 깊은 고민을 필요로 하기에 청소년과 관계 맺는 양육자나 교사 역시 입장을 명확히 정리하기가 쉽지 않다. 그래서 이 책은 ‘양육자와 교사가 함께 읽고 한 걸음 더 나아가는 의료윤리 가이드’를 별도의 챕터로 수록했다. 저자는 한 사람의 의료인이자 부모, 학생들을 지도하는 교수의 입장에서 참고가 될 만한 책과 영화를 소개하며 사려 깊은 조언를 건넨다. 양육자와 청소년이 함께 볼 수 있는 자료, 청소년과 대화를 나누기 전에 양육자가 먼저 보고 생각을 정리하는 데 도움이 될 만한 자료를 구분하고 각 주제에 접근할 때 주의 깊게 살필 점 등을 정리했다. 우리 삶과 밀접하게 닿아 있지만 막상 이야기 나누기에는 쉽지 않은 주제들을 마주할 때 대화의 물꼬를 트는 데 도움이 될 것이다. 저자는 “독자들이 건강과 아픔 앞에서 더 좋은 결정을 내리는 데 이 책이 보탬이 되길 바란다.”고 말한다. 《아픔에도 우선순위가 있나요?》에서 던지는 질문을 통해 우리에게 어떤 의료윤리가 필요할지 폭넓게 고민하고 다양한 세대가 함께 이야기 나눌 수 있을 것이다.

머리말 첫 번째 질문 나도 치료를 결정하는 데 참여할 수 있을까? 두 번째 질문 중2병이라고들 하지만, 나 우울증 아닐까? 세 번째 질문 다양한 성과 젠더, 어떻게 대해야 할까? 네 번째 질문 고통만 남았을 때 죽음을 선택할 수 있을까? 다섯 번째 질문 내 마음대로 눈이나 코를 성형해도 될까? 여섯 번째 질문 유전자가위 기술로 원하는 모습으로 태어나는 세상, 좋지 않을까? 일곱 번째 질문 아이를 낳는 것은 누가 결정할까? 여덟 번째 질문 코로나19 백신, 위험하다는데 맞아도 될까? 아홉 번째 질문 적게 먹어서라도 마른 몸이 되고 싶은 나, 이상한 걸까? 열 번째 질문 아픔에도 우선순위가 있을까? 열한 번째 질문 유튜브에 의료광고가 나와도 괜찮은 걸까? 열두 번째 질문 헬스 앱에 저장된 내 데이터는 어디로 갈까? 열세 번째 질문 장애는 치료해야 하는 것 아닌가? 양육자와 교사가 함께 읽고 한 걸음 더 나아가는 의료윤리 가이드 주

‘청소년의 신체 자기결정권은 몸에서 벌어지는 일에 관한 결정을 스스로 내릴 수 있는 권리라면서! 그런데 의학적 결정은 의료진, 부모님과 함께 내려야 한다고?’ 이렇게 의아해하는 사람도 있을 거예요. 왜 ‘함께 결정하는 방식’이 필요한지 알아보기 위해 의료적 결정 과정에 대해 먼저 살펴볼까요? 현재 병원에서 결정을 내리는 방식을 ‘충분한 설명에 의한 동의’라고 불러요. 이름이 엄청 길지요? 의료인은 환자에게 주어진 선택지에 대해 그 내용을 충분히 설명하고, 환자는 이를 제대로 이해한 상태에서 스스로 결정을 내려야 한다는 의미입니다. 어떤 이유로 이런 결정 방식을 따르게 되었을까요? - 〈나도 치료를 결정하는 데 참여할 수 있을까?〉 중에서 외양이 전혀 중요하지 않다는 말이 아니에요. 꾸미지 않는다고 해서 씻지 않아도 되는 것은 아니니까요. 대인 관계나 사회생활에 외모나 옷차림이 전혀 영향을 미치지 않는다고 말하는 것도 거짓말인걸요. 다만 우리 사회가 좀 더 다양한 모습을 받아들일 수 있는 곳이 되어야 해요. 사람들의 각기 다른 개성과 고유의 아름다움이 수용될 수 있는 곳 말이지요. 자기 마음대로 성형해도 되는지에 대한 답을 정확히 드리진 않았어요. 질문자가 궁금해하는 것이 성형수술을 마음대로 ‘해도 된다’, ‘안 된다’ 중 하나가 아니라 성형수술을 받을 때 고민해야 할 것과 그에 따른 결과인 것 같았거든요. 그래서 성형수술의 가능성과 한계, 아름다움의 기준 등에 대해 살펴보았어요. 성형수술을 할지 말지 잘 결정하려면, 성형이 당연한 사회에서 ‘외모’란 무엇인지 고민해 볼 필요가 있기 때문이에요. - 〈내 마음대로 눈이나 코를 성형해도 될까?〉 중에서 우리가 언어로 된 집 안에서 살아간다고 생각하면, 어떤 말이나 글이 얼마나 큰 힘을 가지는지 새삼 느끼게 됩니다. 바로 이런 이유로 ‘임신 이후의 선택’에 대해 말하는 일도 매우 조심스러워집니다. 누군가에겐 큰 상처가 될 수도 있고, 누군가는 선택 앞에서 주저하게 될지도 모르니까요. (…) 이런 이야기로 시작한 이유는 ‘낙태’, ‘임신중지’, ‘임신중절’이라는 말에도 분명 힘이 있기 때문입니다. 똑같은 행위를 가리키는 것 같은 이 표현들은 각자의 역사를 지니고 있어 단어마다 활용 방식이나 맥락이 상당히 다르거든요. 일단 이 세 단어는 ‘임신한 여성의 자궁에서 발달 중인 배아 또는 태아를 제거하는 행위’를 가리킨다는 점에선 동일해요. 하지만 이 행위를 어떻게 판단하는지의 차이가 각 용어의 사용에서 드러납니다. - 〈아이를 낳는 것은 누가 결정할까?〉 중에서 저는 몸의 일부분과 우리의 몸에서 나온 데이터는 같은 선상에 놓고 보아야 한다고 생각해요. 세포와 측정값이 어떻게 같냐고 질문하는 사람도 있을 텐데요. 저도 둘이 똑같다고 말하는 것은 아니에요. 단지 모두 우리 몸에서 나온 것이니 사고팔 수 없는 대상으로 보아야 한다는 말입니다. 내가 나의 건강 관련 데이터를 판매하는 것에 문제가 있다고 보는 것이지요. 판매하면 안 된다고 해서 건강 관련 데이터를 전달할 수 없다거나, 앞서 살핀 것처럼 다른 기업이 획득한 데이터를 마음대로 활용할 때 개입해선 안 된다는 것도 아니에요. 데이터를 제공한 개인이 그 활용에 대한 통제력을 지닐 수 있어야 한다는 말이지요. 기업이나 정부의 데이터 활용 결정에 대해 발언권과 결정권을 지닐 수 있어야 해요. - 〈헬스 앱에 저장된 내 데이터는 어디로 갈까?〉 중에서